V pátek 23. června se u ZŠ Mohylová konal charitativní běh pro pacientskou organizaci Frieda (více informací o této organizaci se dočtete v článku Pozvánka na běh pro dobrou věc i dobrý pocit – ŠKOLY PRAHY 13 (skolyprahy13.cz). Zúčastnění běžci přispěli do sbírky předem danou částkou podle délky vybrané tratě – za 10,- Kč běželi trasu 400 metrů, za 20,- Kč trasu 800 metrů a za 30,- Kč trasu 1.500 metrů). Vzhledem k vybrané částce 37.576,- Kč lze spočítat, že účastníci tohoto charitativního běhu uběhli dohromady minimálně 1.500 km. Nadace Divoké Husy přislíbila, že vybranou částku zdvojnásobí, výsledná částka je tak opravdu báječná. Na sbírku lze přispět i on-line platbou na tomto odkazu: Přispět na projekt PODPOŘTE FUNGOVÁNÍ PACIENTSKÉ ORGANIZACE | Darujme.cz.
Akce se zúčastnili i hosté ze zámoří, lékařka Dr. Jennifer Farmer z USA a Dr. Myriam Rei z pacientské organizace FARA, která se spolu s organizací Frieda snaží o probojování jediného léku do ČR. Společně s nimi se běhu zúčastnily také MUDr. Lucie Šťovíčková a MUDr. Alena Zumrová z neurologické kliniky FNM. Účastnilo se i sedm pacientů nemocných Friedrichovou ataxií se svými nejbližšími. Patronem běhu byl pan Daniel Krejbich.
Co je FRIEDREICHOVA ATAXIE?
Je to vzácné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxií). Může přinést i řadu dalších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy. Přestože je Friedreichova ataxie vzácná, je celosvětově nejběžnější formou dědičné ataxie, která postihuje přibližně 1 z každých 50 000 lidí. V České republice je cca. 45 lidí s diagnózou FA, ale statisticky by pacientů mělo být až 200. Friedreichova ataxie je způsobena defektem (mutací) v genu označeném FXN, který nese genetický kód pro protein zvaný frataxin.
Pokud byste se chtěli dozvědět více o nemoci Friedreichova ataxie, můžete se podívat na premiéru pořadu České televize KLÍČ na programu ČT2 14. červen – Klíč | Česká televize (ceskatelevize.cz).
Přikládáme i odkaz na krátkou videoreportáž přímo z konání akce, kterou jako momentální nápad natočili žáci ZŠ Mohylová jen tak na mobil, aby se o této problematice dozvědělo co nejvíce lidí. Reportáž byla natočena se záměrem poslat ji do ČT D do pořadu Zprávičky: Mohylka Run & Help 2.mp4 – Disk Google.
Děkujeme všem, kteří se této akce zúčastnili, protože opravdu každá koruna pomáhá a každá pomoc je k nezaplacení.
